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加拿大预测28预测全国最优秀|許多醫生都沒聽過的罕見病,她設了國内首個專病門診

发表于:2024/08/14 10:37:01

  中新网北京8月14日电(记者 韦香惠)想象一下,一个人,没有正常的面纹、鼻翼、嘴唇也特别薄,就像戴着一张“面具”,遮住了五官。这是一种什么样的折磨?

  硬皮病,就是这样一种听起来就让人心生畏惧的罕见病,以其独特的“面具脸”症状,让无数患者饱受身心双重折磨。

  “硬皮病不仅仅是一种皮肤病变,它更像是一把无形的刀,悄无声息地侵蚀着患者的内脏器官,威胁着他们的生命。”北京大学第三医院罕见病诊治中心副主任、风湿免疫科主任穆荣深耕这一领域多年,深知这一疾病的残酷与复杂。